Campanha Ajude O Biel

 

Oi amiguinhos Meu nome é GABRIEL,

 há 13 anos meus pais tiveram um bebezinho lindo chamado Lucas, meu irmãozinho foi diagnosticado com Ame tipo 1, viveu 2 aninhos e infelizmente virou um anjinho :( Papai e mamãe continuaram acreditando… E em 2015 meu irmãozinho Miguel nasceu, forte e, Graças a Deus, com muita saúde. Miguel foi crescendo e começou a sonhar “comigo” :), ele queria muito um irmão e companheiro. Em 2019 mamãe recebeu a notícia que estava grávida de um principezinho, mas em meio a felicidade, havia a angustia de se repetir a história do meu irmãozinho Lucas... No dia 25 março de 2020 eu cheguei! Os primeiros meses foram passando e meus pais perceberam que eu estava ficando hipotônico, a pediatra me encaminhou para o Hospital da Criança de Brasília, chegando lá a tia falou para minha mamãe que eu tinha todas as características da AME tipo 1. Ao realizar o exame fomos tomados pelo resultado positivo, realmente eu tenho Ame tipo 1... Meus pais perderam o chão, até que receberam informações de especialistas que tinha um medicamento chamado Zolgensma, que custa 12 milhões de reais, esse medicamento é a única possibilidade de eu ter uma vida normal e sem ele eu posso morrer. *Na epoca do meu irmão Lucas não havia nenhum tratamento, mas agora tem,* por isso me ajudem a ter uma história diferente do meu irmãozinho?! TITIOS E TITIAS, quem tem AME tem pressa! *A justiça já negou pedido para custear o remédio 2 vezes  - a juíza negou meu direito de viver, inclusive contrariando o laudo médico que atesta a NECESSIDADE IMEDIATA DO USO DO ZOLGENSMA! Contrariando também parecer favorável do custeio do medicamento feito pelo Ministério Público!* Peço que doem com amor o que puderem... AME (Atrofia Muscular Espinhal ) TIPO 1 - doença genética rara, neuromuscular, grave, degenerativa, irreversível, incapacitante, de alta letalidade, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína, considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN). #Curebiel

#QuemtemAMEtempressa

Site www.curebiel.com.br

Fonte :CureBiel 

Postado em 30 de março de 2021  Ás  08:40 Atualizado em 30 de março de 2021 ÀS 08:42